中国罕见病联盟于2018年10月24日在北京成立，由具有罕见病相关专科诊疗能力的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等主体自愿联合组成的全国性、非营利性、合作性的交流平台。

维健医药作为中国罕见病联盟成员单位之一，将在中国罕见病联盟的工作中发挥积极作用，助力联盟在罕见病研究领域实现重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国罕见病诊治事业的发展，为罕见病患者送去重获新生的希望。

中国药师协会是由具有药学专业技术职务或执业资格的药学技术人员及相关单位会员自愿结成的全国性、行业性、非营利性社会组织。

2020年10月16日，由中国药师协会、国家卫生健康委合理用药专家委员会主办，香港维健医药集团有限公司作为支持单位的第十二届中国药师大会在北京隆重召开。大会以“能力创造价值”为主题，多角度、多方面探讨药学发展和药师队伍建设。此次罕见病用药分论坛上，香港维健医药集团董事长/创始人/CEO王威先生作为罕见病合理用药委员会的副主委主持了以“科技·推广·可及”为主题的罕见病用药分论坛。

上海市罕见病基金会是我国境内首个地方性罕见病专项基金会，将为罕见病患者提供疾病预防宣教、医疗、生活以及精神援助等，为政府提供决策咨询，并支持罕见病科普宣传、科研、学术交流、专业培训及筛查等。

上海市罕见病防治基金会理事长李定国作为专家代表在罕见病中心致辞，他表示推动罕见病要有知识，更要有智慧；要有情感，更要有情怀；要有支持，更要能坚持；只有坚持，才有希望。

北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社群服务、行业发展、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

北京病痛挑战基金会秘书长/创始人王奕鸥代表罕见病患者组织谈到，目前罕见病群体用药还存在很多困难，许多药物尚未引进中国，病痛挑战基金会作为患者和患者组织的平台，希望能在博鳌政策落地过程中，与罕见病中心等各方一道，使患者早日可以真正用得上药、用得起药。